Pour Oleya et sa famille

❤️ Un appel à la solidarité pour notre fille

Notre fille, Oleya, a 10 ans et demi. Elle est née avec une maladie génétique rare : une dysplasie spondylo-épiphysaire liée à une mutation du gène TRPV4. Cette maladie entraîne notamment un nanisme, de nombreuses difficultés médicales et des conséquences importantes sur sa croissance et sa colonne vertébrale.

Depuis toute petite, son quotidien est rythmé par les rendez-vous médicaux, les examens, les hospitalisations, les traitements, les chirurgies et les différents moyens mis en place pour essayer de préserver sa colonne et sa santé.

Aujourd’hui, nous sommes arrivés à une étape particulièrement difficile. Oleya souffre d’une scoliose extrêmement sévère, avec des courbures très importantes. Sa déformation de la colonne est désormais telle qu’elle peut mettre ses organes vitaux en danger. Après de nombreuses années de suivi, l’équipe médicale a pris la décision de programmer une intervention lourde.

Le 16 février, Oleya devra commencer par la pose d’un halo crânien, une étape qui permettra de préparer progressivement sa colonne avant une chirurgie importante prévue dans les semaines suivantes. Ce parcours va nécessiter beaucoup de temps à l’hôpital, de présence auprès d’elle et une organisation familiale considérable.

Cette situation a également de lourdes conséquences sur notre quotidien. Nous allons devoir réduire fortement, voire arrêter temporairement notre activité professionnelle afin de pouvoir l’accompagner et rester auprès d’elle. Cela signifie une perte de revenus alors que, parallèlement, les dépenses vont augmenter : déplacements, frais liés aux hospitalisations, hébergement et repas lorsque nous devons nous éloigner de notre domicile, matériel et toutes les dépenses que ce long parcours médical peut entraîner.

Nous envisageons même la possibilité de devoir nous rapprocher du lieu où elle sera prise en charge afin de pouvoir être présents au mieux à ses côtés.

Nous avons longtemps hésité avant de demander de l’aide. Mais aujourd’hui, nous avons besoin de solidarité pour traverser cette période sans avoir à nous soucier davantage des difficultés financières.

Chaque don, même petit, nous aidera concrètement. Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte est déjà un immense soutien.

Notre souhait est simplement de pouvoir être là pour Oleya, l’accompagner dans chacune de ces étapes et lui donner toutes les chances de traverser cette épreuve dans les meilleures conditions possibles.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de lire notre histoire, de partager cette cagnotte ou de nous apporter leur soutien. ❤️

Parce qu'au-delà des opérations et des traitements, il y a une petite fille de 10 ans qui mérite de continuer à rêver, à rire et à grandir comme les autres. ❤️