Pour aider Jade à franchir l'une des étapes importantes de sa vie

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, nous prenons la plume pour parler de Jade, notre fille de 10 ans.

Avant d'être une maladie, des rendez-vous médicaux ou un dossier hospitalier, Jade est surtout une petite fille souriante, courageuse, pleine de rêves, de projets et avec une incroyable joie de vivre.

Depuis sa naissance, elle vit avec la leucinose, maladie génétique rare qui empêche l'organisme de décomposer correctement certains acides aminés essentiels, entraînant une toxicité cérébrale et du système nerveux (risques de décompensations aigües) qui impose de nombreuses contraintes au quotidien. Au fil des années, notre famille a appris à vivre avec les contrôles médicaux, les mélanges d'acides aminés et le régime hypoprotidique strict, les hospitalisations, les inquiétudes mais aussi avec les petits et grands combats remportés ensemble.

Jade a toujours fait preuve d'un courage qui nous impressionne chaque jour.

Aujourd'hui, une nouvelle étape se présente à nous : le parcours vers une greffe hépatique.

Cette intervention représente un immense espoir pour son avenir. Nous savons qu'elle lui offrira de meilleures perspectives de vie et nous avançons vers cette étape avec confiance grâce aux équipes médicales qui l'accompagnent.

Mais ce chemin est long et demande une organisation importante pour toute notre famille.

À tout moment, nous pourrons être appelés pour la greffe. Nous devrons pouvoir nous rendre rapidement à Necker, être présents auprès de Jade pendant son hospitalisation et l'accompagner tout au long de sa convalescence.

Cette situation engendre de nombreux frais :

• déplacements réguliers vers Paris ;

• transports urgents lors de l'appel pour la greffe ;

• hébergements à proximité de l'hôpital ;

• repas et frais quotidiens sur place ;

• absences professionnelles nécessaires pour rester aux côtés de Jade ;

• suivi médical avant et après la transplantation.

C'est avec beaucoup d'humilité que nous créons aujourd'hui cette cagnotte.

L'intégralité des fonds collectés nous permettra de faire face à ces dépenses afin de nous consacrer pleinement à ce qui compte le plus : accompagner Jade dans cette étape déterminante de sa vie.

Chaque contribution, même modeste, représente une aide précieuse. C'est un message d'encouragement, une marque de soutien, une façon de nous dire que nous ne sommes pas seuls dans ce combat.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, vous pouvez également nous aider et nous soutenir en partageant cette cagnotte autour de vous.

Nous vous remercions du fond du cœur pour votre générosité, vos pensées, vos prières, vos messages et votre bienveillance.

Grâce à vous, nous pouvons avancer avec davantage de sérénité et d'espoir.

Merci infiniment

💛 Sabrina, Bastien, Anna et Jade

Pour vous permettre de suivre le parcours de Jade, nous avons créé une page dédiée accessible via ce lien : Le Parcours de greffe hépatique de Jade